Un voyage familial en vhélio sur 1800 km avec Angelo, 4 ans, atteint d’une maladie génétique rare.
Un défi sportif, logistique et humain pour récolter des fonds pour l'association Angelo & co.
Au-delà des limites du handicap !
Juin à Août 2026
L'Odyssée d'Angelo, c'est ...
Un parcours de 1800 km ...
Juin et juillet 2026
Nous parcourrons 1 800 km, d'abord sur la vélodyssée, puis sur la vélomaritime, du rocher de la vierge à Biarritz jusqu'au Mont-Saint-Michel.
A un rythme lent et adapté aux besoins spécifiques d'Angelo (20-40 km/j). Nous dormirons en campings et accueils vélo.
... à bord d'un vhélio avec remorque la charrette
Le VHÉLIO est un vélo électrique à recharge solaire, développé et conçu par l’association Un vélo solaire pour tous pour une mobilité douce et le transport de personnes et de matériel tout en restant adapté aux pistes cyclables.
Le projet intègre également une remorque La Charrette, conçue par la coopérative d'artisan(e)s La Mad. Elle est électrique et auto-freinante, adaptée au transport de charges lourdes.
Dans le cadre de L’Odyssée d’Angelo, le vhélio est mis à disposition par l’association Un vélo solaire pour tous et la Charrette par l’INSA de Toulouse. Une équipe d’étudiants ingénieurs de l’INSA s'occupe d'adapter l’ensemble du dispositif pour répondre aux besoins spécifiques de notre voyage.
Un défi !
Ce voyage est un défi : partir avec un enfant porteur de handicap implique des contraintes médicales, logistiques et émotionnelles importantes.
Mais il défend une conviction profonde : le handicap n’empêche ni de rêver, ni de partir à la rencontre du monde. Il transforme les projets, les rend plus lents parfois, plus complexes souvent, mais aussi plus intenses et plus précieux.
Née d’un bouleversement, l’Odyssée d’Angelo est un choix de mouvement et de vie. À travers ce projet, l’association Angelo & Co souhaite rendre visibles les maladies rares, soutenir les familles aidantes et ouvrir une réflexion sur des solutions de scolarisation adaptées.
Un appel aux dons est lancé pour financer les accompagnements, thérapies et matériel indispensables au développement d’Angelo ainsi que le projet d'un espace pédagogique pour des enfants en situation de handicap.
« Quand tout semble impossible, il reste qu’une seule chose à faire :
avancer, même lentement, jour après jour, ensemble. »
L'équipage à bord du vhélio
Angelo
Angelo, 4 ans et demi, est atteint du syndrome de Cohen, une maladie génétique rare.
Angelo présente un retard global du développement, tant sur le plan cognitif que moteur, avec des traits du spectre autistique. Il est non verbal, nourri par voie entérale, hypotonique et médicalement fragile, avec un risque de dégénérescence de la vue. Chaque apprentissage, comme chaque geste du quotidien, lui demande du temps, de la patience et un accompagnement constant et adapté.
Au-delà du syndrome, Angelo est avant tout un enfant incroyablement vivant. Curieux, joyeux, sensible, il possède une grande capacité de compréhension, une mémoire visuelle remarquable et une présence au monde très fine. Il communique autrement : par le regard, les gestes, les images et commence à utiliser une tablette de communication. Il aime l’eau, la musique, les livres, le mouvement, les expériences sensorielles, la nature et la lune.
Angelo avance chaque jour avec courage et nous révèle la richesse de son monde extraordinaire.
Gérald et Delphine
La naissance d’Angelo, les premières années chaotiques et la découverte de sa maladie rare ont bouleversé nos vies, nous conduisant à devenir parents aidants à temps plein et à mettre entre parenthèses nos activités professionnelles et nos projets.
Depuis, nous avançons dans un quotidien exigeant, entre soins, démarches et manque de solutions adaptées, en accompagnant Angelo avec amour et détermination. À travers lui, nous avons découvert une force insoupçonnée et apprenons la patience, l’adaptation, l'endurance, la créativité et l'amour.
Les grandes intentions de ce périple
Permettre à Angelo de voir et s'ouvrir au monde, maintenant
- Découvrir le monde tant que sa vision le lui permet.
- Favoriser de multiples expériences sensorielles, de nouveaux chemins d’adaptation et d’apprentissage.
Ré-ouvrir l'horizon pour nous, parents aidants
- "prendre l'air" après plusieurs années entre maison et hôpitaux, une respiration vitale pour retrouver le goût de la liberté
- Etre à nouveau porteurs de projets, d'avenir
- Expérimenter ce chemin comme un pélerinage vers la résilience et la lumière plus forte que les épreuves
Choix de la lenteur, du mouvement et du lien au vivant
- Voyager à un rythme lent, en lien avec la nature
- Remettre du mouvement et de la vie là où tout semblait figé.
- Vivre pleinement le présent, pas à pas, ensemble.
Un projet engagé
- Rendre visibles les maladies rares, dont le syndrome de Cohen.
- Porter aux consciences les difficultés d’accès à l’école pour les enfants en situation de handicap
- Porter la voix des familles aidantes
Faire découvrir l'Association Angelo & co
- Présenter l’association et ses actions
- Financer des accompagnements humains, des thérapies et du matériel adapté pour Angelo
- Financer des ateliers pour des enfants en situation de handicap
Un appel aux dons pendant le voyage
- Soutenir l’association Angelo & Co et ses projets présents et futurs.
- Transformer chaque kilomètre parcouru en geste solidaire.
Faire découvrir le vhélio, la charrette
Ouvrir une réflexion de solutions éducatives
- réfléchir à des solutions scolaires pour les enfants en situation de handicap sans solution de scolarisation (ex: espace pédagogique ou unités d'inclusion au sein d'écoles
- créer du lien, rassembler des personnes engagées
"La vie est un défi à relever, un bonheur à mériter, une aventure à tenter."
Mère Teresa
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