Le 24 septembre 2021, Angelo est né à la maison, dans la douceur et la joie. Il était magnifique. Mais très vite, tout a basculé : urgences pédiatriques, néonatalogie, l’incompréhension des médecins, la nôtre surtout.
Ce n’était que le début d’une longue épreuve douloureuse et extrêmement éprouvante. Nous pensions que c’était passager. Nous savons aujourd’hui que c’est pour toute sa vie.
Depuis sa naissance, Angelo a vécu de nombreuses hospitalisations pour graves difficultés d'alimentation et de croissance, ainsi que pour une immuno-dépression.
A ses un an, un diagnostic tombe : Angelo est atteint d'une maladie génétique rare et incurable : le syndrome de Cohen. Derrière ces mots, une réalité lourde : retards importants du développement et de la cognition, traits autistiques, nutrition par gastrostomie, hypotonie, fragilité immunitaire, risque de perte progressive de la vue.
Le diagnostic tombe comme une "condamnation à perpétuité" de notre fils et par conséquent pour nous aussi ses parents. Le choc est violent. Un cauchemar éveillé, à coeur ouvert.
Nous avons créé l’association Angelo & Co face à une double impasse :
Une impasse humaine d’abord : l’isolement, l’épuisement, l’arrêt de nos activités professionnelles, le manque de solutions adaptées pour Angelo et de répit pour nous, ses parents aidants.
Une impasse financière ensuite : malgré les aides existantes, elles ne couvrent pas les nombreux frais liés aux handicaps d’Angelo — matériel spécialisé, thérapies non remboursées, accompagnements humains onéreux, scolarité adaptée.
Le parcours d'enfants comme Angelo est semé d'embûches. Pour lui offrir toutes ses chances, nous avons besoin de soutien.
Ce site présente aussi notre projet pour l'été 2026 : L’Odyssée d’Angelo.
Une aventure familiale et engagée : près de deux mois à vélo, de Biarritz au Mont-Saint-Michel, à bord d’un VHÉLIO, avec Angelo.
Ce voyage est un défi immense, tant les soins, l’organisation et la vigilance font partie de notre quotidien. Mais aussi un choix de "prendre l'air" et "ré-ouvrir l'horizon" : celui de croire que le handicap n’empêche ni de rêver ni d’avancer. Il transforme le chemin, le rend plus exigeant, mais aussi plus intense et précieux.
À travers cette odyssée, nous voulons rendre visibles les maladies rares et la réalité des familles aidantes, mobiliser la solidarité pour financer les accompagnements essentiels pour Angelo et ouvrir une réflexion sur des solutions de scolarisation plus adaptées pour lui et d'autres enfants.
Un chemin d’espérance, pour avancer autrement, ensemble.
Dans mon blog "Et si on était heureux", je partage mon chemin de maman face à la maladie et aux handicaps d’Angelo : les bouleversements familiaux, les épreuves, et ma quête pour apprendre à vivre heureuse et en paix malgré ce destin hors normes.
À travers ce blog et l’association, j’espère un jour soutenir d’autres enfants et parents aidants. Parce que nous connaissons cette détresse, cette vie à la fois extra-ordinaire et profondément éprouvante, faite de dévouement et d’efforts constants pour garder la tête hors de l’eau.
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