🌅 Les Amis ! On se prépare…dernière ligne droite avant le grand départ pour l’Odyssée d’Angelo qui aura lieu le mardi 2 juin au Rocher de la Vierge à Biarritz. C’est ultra intense, c’est plein d’imprévus, c’est agité, joyeux, on a la trouille, on s’impatiente, on n’a plus un rond, on se demande comment on va y arriver, on se dit qu’on est complètement frapadingues mais que c’est trop bon de l’être….on calcule, on demande de l’aide, on appelle tous les journalistes, on essaye de penser à tout mais vu qu’on va vivre une aventure hors du commun, on sait très bien que ça ne va pas se passer comme on l’imagine.

Aller c’est partit! On vous annonce notre projet complètement fou qui mijote depuis l’automne dernier et prend forme : L’Odyssée d’Angelo. (vidéo de présentation : https://www.facebook.com/reel/1493159002336545 )

Ce soir. La tristesse s’invite dans mon coeur.Parce que je me sens tellement décalée.Et parce que mon fils l’est aussi.

Dans le coeur d'une maman aidante subsiste les pires des contradictions :

Aujourd'hui, à l'aube 2026, je me réjouis, mon coeur explose de gratitude et se délecte de vivre chaque jour cette vie qui m’a été offerte.

Merci au journaliste Nicolas Foucher d’avoir pris le temps avec nous pour publier ce très bon article dans L' Essor Sarladais .

Alors là, ils font fort ! Au lendemain de la journée des aidants, voilà ce que nous recevons dans notre boîte aux lettres : une lettre de l'inspection académique qui nous menace de poursuites si l'on n'a pas inscrit Angelo à l'école sous 8 jours. Non mais sérieux ?

Hier, c’était l’anniv’ d’Angelo ! Ce fut une magnifique journée remplit de joie entouré des proches … merci à notre petit bonhomme d’être aussi pétillant de vie et de nous ouvrir les portes sur son monde surprenant de beauté

Finalement, après la semaine d'adaptation pour Angelo à l'EEAP d'Atur, nous avons décidé de ne pas continuer. Ces deux semaines qui viennent de passer ont été émotionnellement très difficiles. Ça a réveillé beaucoup de douleurs, d’angoisses, des nuits de cauchemars...un choix encore difficile à prendre. Et en même temps, ça a été une semaine nécessaire pour prendre conscience de beaucoup de choses concernant Angelo et ce que nous souhaitons pour lui.

Longtemps que je n’ai pas posté d’article dans mon blog et que je n’ai pas donné de news de notre petit capitaine et de nous. C’est la rentrée. Mon coeur a du mal à être positif.

Ces derniers temps, j’ai fait des stories/réels sur facebook, c’est plus facile, plus rapide car je n’ai pas beaucoup le temps d’écrire. C’est une infime partie de ce que nous vivons. Ça ne raconte pas ce que l’on vit de l’intérieur, ça ne permet pas de raconter ce qui se joue derrière nos sourires, l’humour, la légèreté de nombreuses vidéos, ça ne montre pas les larmes, les disputes, les déceptions, le combat de chaque jour et de toute une vie.

Whaou ! Quelle journée extraordinaire ! J’ai du mal à trouver des mots pour dire l’intensité de ce que nous avons vécu dimanche dernier lors de la journée pour Angelo. Un bain de joie, de partages magnifiques, de créativité, de beauté, de solidarité, d’amour. Nos coeurs sont remplis à bloc d’amour ! Vous ne pouvez pas imaginer à quel point.

Angelo a 3 ans, de belles lunettes, un grand sourire, des yeux qui pétillent…. et le syndrome de Cohen, incurable, qui fait de sa vie un parcours du combattant.    

J’ai peur, je suis perdue.

Plus de larmes, Mon coeur est asséché, J'ai déposé mes armes,Mon coeur a été trop secoué.

Oh mon capitaine !!!

Angelo vient d’avoir 3 ans. Whaou ! Trois années complètement folles. J’ai la sensation que 20 ans sont passés tellement les choses se sont enchaînées sans répit, tellement mon corps a encaissé chocs et stress, tellement mon coeur a été fou de rage ou de désespoir comme fou d’amour, tellement nous avons dû apprendre, tenté de techniques pour aider Angelo, tellement nous avons fait de recherches, de dossiers, de démarches,

Avant la naissance d’Angelo, j’ai regardé un film qui s’appelait « Deux coeurs ». Et au début de ce film, une voie off disait cela : « Il n’y a que deux façons de vivre sa vie. L’une est de ne pas croire aux miracles. L’autre est de croire aux miracles. Je choisis d’y croire, et pour une bonne raison.

Plusieurs mois sont passés depuis ma dernière publication. Depuis un certain temps, j’aimerais vous écrire, vous donner des nouvelles mais je n’y arrive pas. Pas beaucoup le temps bien sûr mais pas vraiment l'élan non plus. J’ai beaucoup de choses à dire pourtant, beaucoup de choses à célébrer, beaucoup à pleurer aussi, à soigner, trop de choses à dénoncer…trop, beaucoup trop !

« Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l'être mais aussi la sagesse de distinguer l'un de l'autre. » Marc Aurèle

Personne ne sait … personne.

Cette nuit, un miracle a eu lieu. Angelo a dit « Maman » en tendant son bras vers moi. Dans mon coeur, une explosion de tendresse et d’espoir. Vous ne pouvez pas savoir à quel point !

Pour la première fois depuis qu’Angelo est né, j’ai réussit à mettre des mots avec mon thérapeute sur quelque chose que je sentais de bloqué en moi. J'ai pu enfin dire : c’est impossible, c'est complètement indigeste, c'est un grand malentendu, ce n'est pas comme ça que ça devait se passer (voir article précédent du 7 février 2024).

Ce n’est pas possible ! Mon fils atteint d’une maladie rare et orpheline ? Non ! C’est impossible ! Je n’y crois pas, c’est totalement incohérent, ce n’est pas comme ça que ça devait se passer. C’est contre nature de savoir à l’avance comment va évoluer mon fils. ça me fait beuguer complètement. 

Aujourd’hui, une lueur, une étincelle, un espoir. Je suis en train de créer mon blog et à côté de moi, Gérald fait du sport avec un programme en ligne. Depuis quelques semaines, il a commencé. Ce n’est pas facile, il doit s’y mettre malgré la grosse fatigue, le découragement mais il le fait, il s’y tient, il persévère. Je l’admire.

J’ai vu un spectacle récemment qui s’appelait « Rêves ». Une compagnie de cirque Ukrainienne "Inschi" composée de 6 hommes. C’était magnifique. ça parlait de combats face à l'adversité, à l'épreuve, aux drames qui  détruisent nos rêves ou alors font entravent à la réalisation de nos rêves. 

Aujourd'hui, nous sommes le 7 janvier 2024 et je commence à créer ce blog, à retravailler ou à laisser bruts pleins de textes écrits à la dérobée depuis la naissance d'Angelo. Voilà plus de 2 ans, depuis le 24 septembre 2021 que je vis la plus terrifiante épreuve de ma vie, la plus éprouvante physiquement, émotionnellement et mentalement.

En ce début d’année 2024, je me vois commencer une nouvelle année épuisée, sans motivation, sans projets, sans espoirs que tout ira mieux un jour, que je retrouverai de l’énergie et du temps pour mon activité artistique, sans espoir de retrouver ma flamme intérieure, ma joie. Tout s’est éteint le jour de l’annonce de son diagnostic. Jusqu’à l’envie de construire des projets.

Comment voir la lumière si le ciel a été assombri pendant des années et que les médecins et un diagnostic vous l’ont assombri par prévision ? Prévoir un ciel orageux pour des années sans espoir d'accalmie et d'éclaircies, c’est rude ! On aurait juste envie de se barrer dans un pays ensoleillé.

Comment au milieu d’une vie remplie de contraintes, de responsabilités et de stress au quotidien peut-on trouver la liberté ?

Etes-vous déjà senti dépossédé de votre pouvoir féminin, de votre confiance?

Un besoin vital se fait sentir : celui de prendre quelques jours pour me reposer, souffler, aller à mon propre rythme. Mais pas qu'une seule nuit. Plusieurs jours et plusieurs nuits. Nous organisons cela avec Gérald et mes parents, pour que Gérald ait suffisamment d'aide durant ces quelques jours. Avec Céline pour qu'elle aide Gérald le soir, moment le plus difficile de la journée avec Angelo. 

La vie m’a confiée un être hors du commun. Un être non ordinaire, handicapé, malade, hors de la norme, extra-ordinaire, a-normal. Comment puis-je accueillir cet être de façon sereine? Dés le départ, il est considéré comme pas normal, une rature de la nature, comme s’il n’aurait pas dû exister.

J’ai envie de parler ici du quotidien avec l’alimentation par gastrostomie : les inconvénients et les effets secondaires, les avantages à côté d’une sonde naso-gastrique, les bénéfices sur la vie d’Angelo, la vision sur le long terme et enfin le déroulé d’une journée.

Aujourd’hui, j’ai envie de célébrer. De célébrer les pépites du quotidien. Parce que ce sont ces pépites qui m’aident à avancer, à tenir. Mon dieu, heureusement qu’elles existent.

Angelo a bientôt 2 ans. Il est nourrit par gastrostomie depuis février 2023. Nous commençons à être bien rodés avec ce mode d'alimentation et le rythme d'Angelo. Même si ce n'est pas facile de gérer seul Angelo et tous ses soins et que ça demande une organisation avec mes parents, nous voulons tenter quelques jours de ressourcements en alternance pour Gérald et pour moi.

J’ai lu dans un roman il y a peu de temps le témoignage fictif d’un handicapé qui parle à son amie de son accident et des suites.

Ce soir, je suis seule à la maison. Je viens de jouer du piano. Des semaines que je n’avais pas réussi à jouer. Par manque de temps, par manque d’énergie, par fuite. Fuite des larmes que ça me fait verser. Car dès que je joue, je deviens un torrent. Sans barrages.

Pour l'année 2023, nous en sommes à la sixième hospitalisation pour Angelo : bronchiolite, gastrostomie et covid, pied-main-bouche, abcès et infections à répétitions au niveau du bouton de gastrostomie, clautridium difficile, hautes fièvres inexpliquées, urticaire géant.

Bon ben passage aux urgences pour Angelo suivi d'une hospi d'une semaine encore ultra éprouvante pour Angelo et pour nous, où médecins et spécialistes de Bordeaux n'étaient pas tout à fait d'accord sur le/les diagnostics et traitements à suivre ... car Angelo a semblé se coltiner plusieurs infections virales et bactériennes à la fois ou en suivant, on en sait rien...puis la nuit suite à notre retour, RE-passage aux urgences...toujours dans le même box...accompagné d'un tableau psychosant à souhait qui , comme vous pouvez l'imaginez, inspire grandement mon âme d'artiste ... ahah! .

Fin juin, nous avons passé nos premières vacances avec Angelo...à Carcans. Il a 21 mois. Il est nourri par gastrostomie. Jamais nous aurions tenté l'aventure sans l'aide de mes parents. Nous avons loué ensemble un gîte dans la pinède. Car aller à la plage avec un petit nourri par gastrostomie, c'est une organisation et une logistique de fou. Donc tous ensemble, c'est juste parfait pour tout gérer et se relayer. 

En ce moment, il y a des jours où l’eau est calme et limpide comme une aigue-marine. Comme l'eau qui décante, je vois enfin à travers et contemple … les couleurs, la beauté, la lumière ! Instants précieux à plonger dans ses rires et sa joie de vivre ! Merci de m’avoir placé là … sur le sable chaud … assise à côté de ce petit être exceptionnel à la tendresse délicate et sans limites.

Presque 4 mois qu’Angelo est nourri en gastrostomie. Il a maintenant 20 mois. Depuis un mois environ, nous commençons à voir des effets positifs sur lui : il grossit encore difficilement car il tombe beaucoup malade et est encore trop souvent hospitalisé mais par contre, il a beaucoup plus d’énergie. Whaouaou ! Nous découvrons un petit bonhomme curieux du monde qui l’entoure, avec l’envie de se mouvoir, d’explorer, avec beaucoup plus de tonus, de joie, des rires, de la créativité, de la personnalité. Mon dieu que c’est beau !

Je me rend compte que nous sommes en train d'entrer dans un monde qui nous était étranger, lointain car pas concernés. Je n'avais pas conscience des drames que pouvaient traverser tous ces parents et enfants