Hier 28 février était la journée internationale pour les maladies rares. Une pensée à toutes ces familles qui traversent des tsunamis comme nous. Nous en croisons pleins à l'hôpital des enfants de Bordeaux .... parfois des histoires bien plus extrêmes que la nôtre. Tendres pensées et prières pour tous ces enfants et familles dans le monde entier .
Et hier, C'est le jour où Angelo a été opéré et nous a fait encore avancer plus loin dans la réalité de sa maladie. L'opération s'est bien passée. Le bouton de gastrostomie est posé. Ouf! Nous redoutions ce moment. L'équipe médicale était au top! Merci de tout coeur pour toutes vos prières et messages de soutien . La douleur pour Angelo est bien évidemment là mais bien prise en charge ici...il a réussi à s'apaiser hier soir pour dormir. Aujourd'hui il alterne entre douleur et apaisement et recommence à sourire un peu. Il a grand grand besoin d'être rassuré, câliné et qu'on lui chante des chansons. Nous l'avons nommé grand capitaine car il assure comme un chef !
Maintenant, surveillance et soins pendant plusieurs jours. Et nous allons apprendre avec les infirmières les soins que nous devrons faire le temps de la cicatrisation puis pendant sûrement des années. Et bien sûr commencer à le nourrir par la sonde en complément de ce qu'il mangera par la bouche. Le challenge va être qu'il ne perde pas l'envie de manger par la bouche, trouver avec lui les bonnes quantités et le bon rythme de nutrition artificielle pour éviter les vomissements, qu'il accepte le bouton de gastrostomie maintenant intégré à son corps, palier à tous les désagréments de la gastrostomie et surtout, que ća ne s'infecte pas (ce qui va être un gros point de vigilance car Angelo a un système immunitaire parfois trop faible pour bien combattre les infections) Et nous espérons que dans quelques semaines ou mois nous serons suffisamment habitués, â l'aise et Angelo bien dans sa peau avec cet élément étranger et l'alimentation artificielle pour que nous puissions ensemble faire des sorties plaisantes dans la légèreté et la joie...pour qu'Angelo puisse grandir et se développer pleinement!
Voilà les news les amis. Merci encore pour votre soutien, vos prières puissantes, à tous ceux qui nous aident aussi concrètement bien sûr.
Ajouter un commentaire
Commentaires