Pour l'année 2023, nous en sommes à la sixième hospitalisation pour Angelo : bronchiolite, gastrostomie et covid, pied-main-bouche, abcès et infections à répétitions au niveau du bouton de gastrostomie, clautridium difficile, hautes fièvres inexpliquées, urticaire géant.
Pour Angelo, tout tourne mal et demande une hospitalisation pour le soutenir et l'aider à s'en sortir. Et avec son immuno-dépression, il ne faut pas rigoler. Par perfusion, ce sont des traitements de chocs qu'ils lui administrent. Ce qui a le mérite de déglinguer son système et causer d'autres soucis fort désagréables et problématiques . Un cercle vicieux !
En gros, nous avons passé au minimum une semaine par mois à l'hôpital et je ne compte même plus le nombre de passages aux urgences pour des prises de sang, injections, soins et avant chaque hospitalisation bien sûr. Toute l'équipe de Périgueux nous connaît dorénavant...autant aux urgences que dans le service. Dès qu'ils nous voient arriver, ils sont désolés pour nous. Mais l'avantage qu'ils connaissent Angelo et sa maladie, c'est que nous n'attendons presque plus, Angelo est un VIP des urgences et ils sont tous de plus en plus sympas avec nous.
Même le Docteur F., Monsieur "Je sais tout et je gère tout mieux que tous les autres" qu'on détestait au départ, on commence à bien l'apprécier et à plaisanter avec lui. Même le Docteur "Pantouflard", on commence à le trouver sympathique, comme on s'attache à un personnage de dessin animé. Et puis, maintenant, on peut rentrer tous les deux aux urgences et plus aucun soignant n'a de masque donc nous voyons leurs sourires. Je pense que ça aide vraiment à les apprécier davantage.
Et puis, ils sont rodés, ils appellent immédiatement Docteur "Vampire", hématologue de Bordeaux pour recueillir ses recommandations de traitements au vu de l'examen clinique. Qui, au passage, nous aimons de plus en plus aussi car à chaque fois qu'Angelo est malade, nous pouvons l'appeler et elle est très réactive, même les dimanches, même quand elle est en vacances. Par contre, elle n'en loupe pas une pour demander un prélèvement de sang. Elle ne jure que par ça. Normal vous me direz, c'est une hématologue ! Mais quand même, vous auriez dû la voir nous courir après dans les couloirs de l'hôpital de Bordeaux ou nous harceler par téléphone pour qu'on revienne au plus vite pour faire un bilan sanguin. Elle ne veut que du sang du sang du sang. Voilà pourquoi on l'appele Docteur "Vampire".
Bref, revenons à nos moutons : bien souvent, Angelo pose une colle à tout le monde, comme depuis qu'il est né. Ses réactions et résultats sanguins sont tout le temps incohérents. Des fièvres inexpliquées et anarchiques prennent place alors que ses marqueurs de sang ne montrent aucune infection et des signes cliniques associés . Ou bien l'inverse : des analyses sanguines inquiétantes sans aucun signes cliniques.
Apparemment, c'est le propre de la neutropénie, ça déroute tout le monde. Seule Docteur "Vampire" ne se laisse pas impressionnée et garde le cap. Mais il faut parfois la calmer, lui dire "non" car elle ordonne aux pédiatres de Périgueux tout le temps des traitements "bazouka", ce qui nous semble exagéré et dangereux parfois pour Angelo. Même si elle essaye toujours de nous culpabiliser et de nous faire peur, elle finit par accepter notre refus ou notre demande de modération ou d'attente.
Les hospitalisations sont, tout le temps fort éprouvantes pour Angelo et pour nous. Nous ne dormons pas. Nous nous relayons donc avec Gérald pour aller se reposer à la maison et revenir d'attaque pour la journée et nuit suivante. Angelo, quand il est malade, gémit et vomit tout le temps, ne dort que par bribes de 10 minutes. Et bien sûr, la vie à l'hôpital est fort bruyante et il y a sans cesse quelqu'un qui entre dans la chambre : infirmières pour les soins et prises de médicaments qui sont nombreux, auxiliaires pour la prise des températures, poids, ravitaillement matériel, repas et collations, pédiatres deux à trois fois par jour, femmes de ménage, parfois psychologue et autres paramédicaux. ça n'arrête pas. Même la nuit, toutes les heures il y a quelqu'un qui passe pour surveiller Angelo et pour les soins.
Les soins sont insupportables pour lui. Les prises de sang, perfusions sont très longues à faire car il n'est pas facile à piquer. Parfois, ça prend une bonne heure et il a été piqué à 5 ou 6 endroits différents pour que l'infirmière y arrive. C'est du carnage !
Avec toutes ces infections qui n'en finissent pas et dégénèrent, Angelo ne s'en sort pas, il est fatigué, manque d'énergie et ne grossit pas suffisamment car il vomit tout le temps. L'hématologue nous a alors proposé de mettre en place un traitement par injections plusieurs fois par semaine sur quelques mois pour voir si cela pourra l'aider. Et elle remet en question le fait qu'Angelo soit gardé par l'assistante maternelle. Ce n'est que 2 ou 3 matinées par semaine mais c'est largement suffisant pour chopper tous les microbes des autres enfants.
Elle nous explique que la priorité actuellement est qu'il arrive à bien grossir et donc bien grandir, bien se développer et avoir de l'énergie. Il faut donc libérer au maximum son corps du combat contre les microbes et virus car ça lui prend toute son énergie. Pour cela : être plus stricte sur les gestes barrières et l'éviction de contact avec personnes malades + injections trois fois par semaine pour aider sa moelle à produire plus de cellules immunitaires.
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