Oh mon capitaine !

Oh mon capitaine !!!

10 janvier 2025 …
Année 2024 … encore une année sacrément remplie … que j’aimerais saluer

Aujourd’hui, je regarde en arrière mon petit bonhomme et j’aimerais célébrer tous ses progrès, même les plus infimes, même ceux qui sont lents mais en cours, en latence ! Car Angelo, qui a maintenant 3 ans, est comme ça … on le stimule, on l’invite, on lui propose, on l’encourage et puis après, il faut avoir beaucoup de patience, lâcher tout espoir, que ça mûrisse tranquillement, à son rythme…attendre encore et encore sans savoir si ça viendra. Et parfois, quelque chose émerge…oh merveille des merveilles ! Soulagement et émerveillement vont de pair chez nous.

Comme une fleur étrange mais malicieusement sublime, qui pousse plus lentement que les autres parce que pour elle qui est si fluette et fragile, la terre lui est tellement difficile à percer…et puis quand elle commence à percer, elle semble reculer, s’arrêter trop longtemps de peurs, de désespoirs, de pas assez d’énergie? Je ne sais pas…mais finalement, elle y arrive…oh oui elle y arrive ….parce que finalement, elle a trop envie de sortir de terre, se déployer pour respirer l’air frais et chaleureux, parce qu’elle veut voir la lumière du ciel, elle veut s’enivrer des nuages qui dansent.

J’aimerais célébrer pour toi. Pour continuer de t’aimer plus que tout. Pour moi, pour voir le chemin parcouru, pour inverser mon regard trop négatif sur ce qui t’arrive et nous arrive, pour faire un peu plus de place dans mon coeur pour la joie et l’optimisme, pour juste célébrer le bel enfant que tu deviens et arrêter de m’en vouloir sans cesse.

Cette année 2024 a été riche d’éveil pour toi.
C’est déjà cette année que nous avons commencé à un peu à souffler. Qu’une seule urgence. Pas d’hospitalisation grâce aux piqûres que tu reçois et l’alimentation entérale. Merci la médecine. Merci les infirmières. Merci à nous pour tout ce boulot que représente l’alimentation entérale au quotidien.

C’est cette année que tu t’es mis à pointer du doigt, à nous donner des objets, à prononcer les syllabes « mama ». Ce n’est pas vraiment adressé à moi…dieu sait comme j’en meurs d’envie pourtant. Mais c’est déjà merveilleux de t’entendre prononcer ces deux syllabes. Et puis maintenant, je t’entends parfois prononcer quelques autres syllabes « néné, mémé, yaya » et fait pleins de sons et cris en tout genre. Je me délecte à chacun des sons qui sortent de ta bouche.

C’est cette année que tu as commencé à utiliser la méthode PECS pour communiquer. A l’aide d’images que tu nous donnes, tu peux nous dire à quoi t’aimerais jouer. Il y a encore beaucoup à progresser mais c’est énorme déjà … tu peux ainsi nous demander avec des images :
De jouer de la shruti box 10 fois par jour (bon, ça vaut des bonnes frustrations parce qu’évidemment qu’on ne peut pas jouer 20 fois par jour)
qu’on te donne le bain-marie en inox pour le balancer et le promener dans toute la maison
qu’on fasse des bulles pour remplir la maison
qu’on ressorte ton tipi parce que franchement, Maman, tu me soules à le ranger à chaque fois que tu fais le ménage…moi, j’ai besoin qu’il soit là tout le temps …même si y’a plus de place, on s’en fout
Et que tu mettes mon petit bébé dedans avec sa couverture et sa petite lumière.

C’est aussi cette année, avec l’arrivée de l’été, que tu as commencé à nous écouter et à être attentif quand on te racontait l’histoire du « Loup qui voulait changer de couleur ». Depuis 6 mois, nous te la lisons 4-8 fois par jour et tu ne t’en lasses pas. Heureusement, d’autres histoires se sont rajoutées mais celle-ci, mon dieu, c’est « le loup je t’aime à la folie ».

Et puis, nous sommes partis à l’aventure avec notre camping-car (que nous avons déjà dû revendre malheureusement). Ça a été une explosion de découvertes, de joie, de progrès pour toi. Dès qu’on s’arrêtait, tu nous montrais la porte de sortie…tu avais qu’une seule envie, découvrir ce qu’il y avait derrière cette porte. Tu adorais faire le foufou dans ton dodo avec ton gros boudin de nuit jusqu’à minuit. Et puis les lacs…oh les lacs ! C’était le grand amour !
Comme ce jour où tu t’es redressé sur tes deux pieds pour la première fois et où tu as voulu foncer vers le lac en marchant avec notre aide. Tu ne t’es plus arrêté depuis. Tu viens chercher nos mains, tout le temps, pour partir dans l’aventure de la bipédie.
Et mon dieu, ces lacs, tu aurais pu rester scotché devant pendant des heures à agiter tes mains comme des papillons… La vue de l’eau est à chaque fois une explosion de sensations, un feu d’artifice de joie pour toi.

Et puis c’est depuis ces vacances que tu t’es mis à nous donner un bâton pour qu’on le jette dans le lac…car tu raffoles des mouvements que le bâton créé dans l’eau…de tes mouvements circulaires, tu sembles accompagner les mouvements infini de l’eau. Et puis depuis, tu nous donnes un jouet quand tu veux qu’on l’allume, un livre quand tu veux qu’on te raconte une histoire, un bâton pour allumer le feu etc.

Il y a eu aussi tous ces moments de découvertes musicales. Angelo, tu es mon petit mélomane…mon petit artiste en herbe. Tu te lèves au piano pour jouer délicieusement et avec sensibilité des petites notes choisies sous tes longs doigts d’indien. Tu deviens un vrai singe qui s’agite dans tous le sens lorsqu’on te joue de la shruti box…ou alors tu joues avec Papa de la guitare ou te poses dans ton transat pour écouter rêveur la musique. Tu es un passionné autant des mélodies, des harmonies que des mouvements des instruments. Et puis, je te contemple quand tu passes ton temps à regarder en l’air lorsque je te joue un morceau de piano ou lorsque tu écoutes un instrument de musique. Depuis ta naissance tu sembles voir des notes de musique multicolores s’envoler.

Et puis c’est cette année que tu a réussi à prendre un feutre ou un pinceau pour déposer de la couleur sur une feuille. Que tu as réussis aussi à poser ta main sur une feuille pour y laisser ta trace. Une trace sublime de tes mains aux doigts longs et gracieux. En extase devant l’effet de ton geste puis de ta production à regarder sous tous les angles.

C’est cette année que tu es passé dans un lit de grand et as su pendant quelques mois t’endormir seul et dormir comme un loir ( mais juste pendant cinq mois…sinon c’est pas marrant !)

C’est aussi cette année qu’ont commencé le suivi au Sessad après un an et demi d’attente. Kiné, éduc, ergo, psy et aussi psychomot’ et orthophonie en libéral. Ouf ! Une équipe stimulante pour toi…tu adores tout le monde… juste un bémol pour l’ortho…franchement ennuyeuse celle-là.

Il y a eu ces oranges que tu t’es mis à manger…ou plutôt à écraser dans ta bouche pour en presser le jus….et aussi les tajines de Papa que tu as goulument manger pour la première fois….ou encore ces fraises ou ces framboises que tu as dévoré…même pas tu nous en aurais laissé une. Et pourtant, tu ne manges pas assez, loin de là, même quand on tente un sevrage. Alors j’essaie de me remémorer ces quelques moments où je t’ai vu dévorer avec plaisir pour ne pas sombrer dans le désespoir de te voir un jour manger simplement, sans avoir besoin de deux adultes avec toi, avec grand plaisir, à m’en redemander et à bien grossir. Peut-être que ce rêve est utopique mais je veux continuer à y croire. Car personne ne sait ce que l’avenir te réservera à ce sujet là.

Et puis l’un des plus grands progrès : se retrouver avec un, deux ou trois autres enfants n’est plus la panique à bord pour toi. Avant, un cri pouvait te mettre dans un tel stress que tu en vomissais. Il aura fallu deux ans mais maintenant, tu es ravie de voir des copins-copines. Tu reste quand même dans ta bulle mais tu en sors de plus en plus. C’est extra ! Mais attention, pas plus de trois enfants sinon, si tu arrivais à courir, tu prendrais tes jambes à ton coup comme on dit. Alors on y va doucement. En suivant ton rythme, ça progresse, c’est indéniable. C’est toi qui nous donne le tempo, nous montre ton chemin.

Et puis le meilleur pour la fin, c’est cette année que tu t’es mis à nous regarder beaucoup plus dans les yeux et à faire des câlins-bisous sur le front. Mmh ! Délicieux moments ! Cadeaux qui me remplissent le coeur et le corps de la saveur de la joie, de la gratitude. Tu sais mon petit coeur, j’ai passé deux ans à chercher ton regard, à espérer un câlin, une marque d’affection de ta part. Je n’y croyais plus…et cette année, ce fut la plus somptueuse des surprises et des joies : tu nous as rencontré ! Tu nous a reconnu ! Tu nous as rempli le coeur d’un bonheur inestimable !

Angelo, tu es mon champion. Je suis si fière de toi, de ce que tu deviens. Tu es bien plus qu’un champion, tu es un Capitaine…le capitaine d’un navire un peu biscornu, pas du tout simple à naviguer au milieu d’un océan trop souvent en tempête, toujours un orage menaçant à l’horizon, pas de terre pour se reposer, manquant de vivres…tu as survécu…tu tiens la barre…tu continues d’avancer coûte que coûte…à ta façon, bizarre parfois, rigolote et tellement attendrissante souvent…déroutante mais extraordinairement créative tout le temps…à tâtons ou sous l’eau d’autres fois…à contre courant ou alors dans des courants jamais traversés…tu es notre capitaine extra-ordinaire !!!