Un retour qui fait mal

Bientôt un mois que nous sommes de retour de l’Odyssée d’Angelo. Une aventure incroyable. Parfois, nous avons du mal à y croire que nous avons réussi. Parce que le pari était énorme : faire les soins d’Angelo en camping, sur le vhélio, dans la poussière et le vent, sans répit. Malgré une équipe forte qui nous soutenait et n’arrêtait pas non plus, c’était du H24. 

Mais nous avons été acteurs de notre vie. Pour une fois depuis 5 ans. Nous avons vécu une forme de liberté au coeur des contraintes. Ce n’était pas des vacances.

Et puis quand même, grâce à vous tous, nous avons récolté pas loin de 10 000 euros pour l’association, c’est énorme et nous sommes pleins de gratitude. Notre détermination a séduite. Angelo a touché les coeurs. Et grâce à ça, nous pouvons continuer à embaucher Claire pour qu’Angelo puisse aller à l’école 4 matinées par semaine.

L’odyssée nous a redonné espoir, elle nous a prouvé qu’avec Angelo, nous pouvions construire, voyager, vivre autrement.

Mais je voudrais préciser quelque chose, parce que vu de l’extérieur, l’Odyssée pourrait donner l’impression que nous avons eu du temps, de l’énergie et de la disponibilité pour monter et mener à bien un énorme projet.

Mais l’Odyssée, ce n’était pas des vacances. C'était une épreuve sportive, morale et logistique. En deux mois, j’ai eu qu’une seule soirée où j’ai pu aller me promener seule sur la plage. Et une seule soirée en amoureux avec Gérald (la seule de l’année). 

Le reste du temps, nous étions tout le temps avec Angelo et tous les soins, vigilances, contraintes continuaient. Une simple balade avec Angelo est parfois bien éprouvante. Parce qu'il faut une grande vigilance et le soutenir physiquement, lui qui part dans tous les sens avec ses jambes et ses bras. Simplement, nous avions choisi de déplacer tout cela sur les routes et de construire une aventure qui puisse se vivre avec lui.

Nous avons roulé, installé et désinstallé le camp, géré les soins, anticipé les besoins d’Angelo, filmé, communiqué, rencontré beaucoup de monde… avec un rythme soutenu, sans possibilité de farniente, vigilance non stop, sans possibilité de simplement poser nos valises et de ne plus rien avoir à gérer.

Mais nous avons découvert qu’une autre vie était possible avec Angelo. Une vie vibrante, dynamique, et nourrissante. Nous avons découvert une autre façon de vivre avec son handicap.

Mais il y a une différence fondamentale entre faire un projet familial avec Angelo et avoir du temps pour soi.

Pour reprendre un travail ou simplement souffler, développer un projet personnel, sortir avec Gérald… il faut que je puisse être sans Angelo.

Et c’est précisément ce temps-là qui nous manque. Voilà pourquoi le retour fait mal.

Parce qu’il nous ramène à nos contraintes. Parce que de nouveau, notre quotidien tourne autour uniquement d’Angelo, de ses besoins multiples et de l’immense organisation qui en découle.

Alors que les autres parents ont un grand choix de relais : assistante maternelle, crèche puis école, garderie, centres de loisirs, nounous, après-midis ou nuits chez copains ou copines ou grands-parents, colos … pour nous, ces relais sont impossibles sans une personne accompagnante formée et payée … cher ! 

Pour nous, difficile de payer quelqu’un à plein temps car accrochez-vous, ça revient à 1100 euros par mois. Et dans un an, aux 6 ans d’Angelo, les aides de la CAF disparaitront et cela reviendra à 3000 euros par mois. Et un mi-temps : 1500 euros. Autant vous dire que même si nous arrivions à reprendre une activité professionnelle chacun, jamais nous serions en mesure de se payer cela. L'association est là pour cela mais elle demande aussi énergie, temps, disponibilité qu'on a peu. Donc comment pouvons-nous faire ?
A part oublier à jamais notre vie personnelle et continuer encore et encore à s’occuper d’Angelo en dehors des 16h de de garde par semaine actuelles. Le temps qu’il nous faut en réalité pour coordonner  tous les rendez-vous, consultations, dossiers, recherches de solutions, les imprévus, demandes de remboursements, mails à gogo, faire des points avec tous, recherches de matériel, etc. Et puis évidemment, comme toute famille, il y a toute l’intendance à gérer, l’entretien, l’administratif classique à faire et tutti quanti. 

Et en dehors où il est gardé, il nous faut faire les allers et retours aux prises en charges médicales et paramédicales d’Angelo : 16 professionnels qui l'accompagnent en tout à Saint-léon, Terrasson, Sarlat, Bordeaux et Toulouse. C’est beaucoup. Beaucoup trop ! 

Etre aidant, ce n’est pas seulement s’occuper de son enfant. C’est construire tout un système autour de lui qui lui permet de vivre, de progresser au mieux et de s’épanouir si possible. Et à la maison avec lui, c’est du travail. Nous  sommes devenus malgré nous infirmièr(e)s, psychomotricien(ne)s, kinés, orthophonistes, secrétaire, éduc’ etc. Marre d’être tout cela ! 

Ça fait cinq ans. À défaut de relais sociaux, de structures adaptées, ce sont nous, les parents aidants qui tiennent, jour après jour, sans jamais voir le bout du tunnel. Ce qui est épuisant, ce n’est pas seulement tout ce qu’il faut faire au quotidien. C’est surtout de ne jamais savoir quand cela s’arrêtera et de ne même pas avoir une perspective de quelques jours de répit de temps à autre. Quand y aura t’il un relais suffisant et pérenne ? 

Toujours le même constat. Reprendre mon activité professionnelle ? impossible.  Me former ? Impossible. Construire un projet personnel ? Impossible. Sortir le soir ? Impossible. Alors que reste t’il de ma vie? 

J’aurais juste envie de me retrouver, moi, Delphine et d’avoir la tête prise par autre chose que mon fils.

Nous avons la chance à cette rentrée qu’Angelo aille à l’école 11h par semaine. Grâce à une solidarité incroyable. Grâce à des professionnels très engagés et aimants auprès d’Angelo.
Mais ça ne va pas durer, on le sait. Parce que l’éducation nationale ne met pas les moyens suffisants et un fonctionnement adapté pour permettre une véritable inclusion. Parce que les établissements spécialisés sont si rares, loins, manquants de moyens financiers et humains et ont des listes d’attentes de plusieurs années.

À la rentrée 2025, près de 49 000 élèves en situation de handicap disposant d’une notification étaient encore en attente d’un accompagnement AESH effectif. Et plus de 30 000 élèves scolarisés en milieu ordinaire étaient en attente d’une place dans un établissement médico-social. Parmis eux, des milliers sans une scolarisation satisfaisante et souvent très partielle. Derrière ces chiffres, ce sont des enfants et des familles qui attendent, parfois pendant des mois ou des années, une réponse adaptée à leurs besoins.

Est-ce normal de priver un enfant de scolarisation et de vie sociale dans un pays où l’école est obligatoire? Ces enfants sont à la maison avec leurs parents aidants qui tiennent comme ils peuvent mais n’ont plus de vie.

Que vais-je devenir ? Aidante. Point final. C’est dur  de ne pas avoir le choix et de devoir se battre sans cesse et d’être dépendant à ce point de tout le monde pour arriver à récolter des miettes de temps !