Dans le coeur d'une maman aidante

Dans le coeur d'une maman aidante subsiste les pires des contradictions :

L’envie incessante d’abandonner de trop d’épuisement, de trop de montagnes à gravir, face à un monde qui met trop de bâtons dans les roues à ceux qui en ont déjà tellement.

Et en même temps la rage d’agir, de se révolter, de dégommer les injustices de ce monde et de mettre cette énergie de feu au service de la vie, de la santé, du développement et de l’épanouissement de son enfant si différent. La beauté, l'amour nous fait déployer une énergie phénoménale.

L’envie incessante de célébrer les petits miracles du quotidien, de sauter de joie à chaque évolution, de vivre l’instant présent à fond avec son petit être, car il n’y a plus que ça de vrai, de bon, d'urgent, de doux et de beau.

Et en même temps, le désir de se débarrasser de ce sort qu’on n’a pas choisi : celui d’être aidante jusqu’à la fin de ses jours, en ayant perdu son activité professionnelle qu’on aimait, sans relais facile ni durable, sans répit suffisamment long pour récupérer et refaire des projets pour soi, se rebooster, sans reconnaissance, sans avenir personnel et professionnel.

L'envie de crier "pouce". Car vivre avec un enfant atteint d'un syndrome génétique rare, c’est passer sa vie à agir pour sauver, protéger, soigner, stimuler, défendre les droits de son enfant, réclamer, relancer, courir partout pour qu'il reçoive tous les soins médicaux et paramédicaux dont il a besoin alors que son rythme à lui est très lent. Paradoxe ! C'est être en attente de tout : d’un médecin, d'une infirmière, d’une réponse administrative, d’une admission, d’un diagnostic, de résultats médicaux, de médicaments, d’ordonnances, de prises en charge paramédicales, de matériel spécialisé, d'une place en structure, à l'école etc. Et ces attentes durent des semaines, des mois voir des années. Dépendants de ces réponses qui changeront ou pas la vie de votre enfant et de la vôtre.

Et puis des tonnes de portes qui se ferment, sans pitié, des tonnes de possibles qui meurent les uns après les autres. Et en même temps, certains possibles qui naissent alors qu'on ne s'y attendait plus. Le manque cruel d’argent qui permettrait un accès à tout ce dont aurait besoin notre enfant pour bien se développer ainsi qu'un accès à de réels répits pour nous les aidants.

Le besoin urgent d’accepter, d’accueillir ce qui est, d’aimer ce que la vie a déposé entre nos mains, de voir la beauté à tout prix, d'aimer à tout prix. Car si l’on veut survivre à tout ça, c’est la seule solution. Car notre enfant nous offre un cadeau inestimable au creux de chaque moment passé avec lui.

Révolte, célébration, acceptation du non-choix et de l'impuissance, épuisement, douleur, réjouissance à chaque instant, patience, amour bien au-délà de l'imaginé, joie infinie d'accompagner son enfant extra-ordinaire. Tout subsiste au même endroit. La joie se love au creux même de la douleur.