La joie au creux de ma douleur

Aujourd'hui, à l'aube 2026, je me réjouis, mon coeur explose de gratitude et se délecte de vivre chaque jour cette vie qui m’a été offerte.

Il y a encore un an, je souhaitais que tout s’arrête d’une manière ou une autre et j'aurais été incapable d'être full of gratitude. Mais maintenant, je mesure la chance que j’ai. Quelle aventure extraordinaire je vis ! Non sans difficultés. Oh non, loin de là. Non sans labeur quotidien. Ejectée bien loin de mon confort, de ma tranquilité, de mes rêves. Non sans soucis, non sans blessures. Mon dieu, mon coeur est en deuil perpétuel en même temps qu’aujourd’hui, s'y installe une tendresse démesurée. La tendresse et la beauté s’assoient au sein même de ma douleur, et là se trouve la joie la plus précieuse.

Quelle chance j’ai de vivre auprès d’un petit être extraordinaire et d'être celle qui l’accompagne. Parce qu’il me fait découvrir une telle fraîcheur, une fragilité et une dureté de vie qui a percé mon coeur et déchiré toutes mes conceptions de ce qui doit être ou ne doit pas être. Merci petit être ! Merci de me dérouter, d’être complètement imprévisible, de m’apprendre à aimer différemment et donner bien au delà de mes limites.

Quelle chance j’ai d’être la Maman d’un petit être qui marche. Toutes les Mamans et Papas n’ont pas cette chance. Quelle chance j’ai d’être la Maman d’un petit être soutenu par la médecine et qui ainsi, a survécu, arrive à grandir et se développer et peut aujourd’hui vivre une enfance joyeuse. Toutes les Mamans et Papas n’ont pas cette chance.
 Quelle chance j'ai de voir mon petit bonhomme aller à l'école, être fou de joie d'être avec d'autres enfants et profiter à 300 % des activités proposées ! Toutes les Mamans et Papas n'ont pas cette chance.

Chaque jour, je crois rêver. Petit être, chacun de tes pas est une hymne à la vie. Chacun de tes rires, de tes regards sont des chants qui me donnent courage. Chacun de tes progrès sont des caresses sur toutes les larmes que j’ai versées jusqu’ici. Chacun des sons qui sortent de ta bouche sont des arc en ciel dans l’horizon qui reste sombre et inquiétant. Chacune de tes bouchées gourmandes remplissent de fleurs multicolores les tombes que j’ai creusées de ma sueur.
Merci petit être !

Ces mots que je pose aujourd’hui sont des mots de soulagement, de gratitude, d’espoir, de renouveau. Parce je ne pensais pas un jour être à nouveau capable de ressentir cette joie d'être en vie ni voir fleurir en moi de nouvelles envies et rêves. Une joie qui a envie de remercier la terre entière, que j’aurais envie de distribuer à chacun et chacune sans limites … vous savez, cette joie si immense, si belle et si fragile qu’elle donne les larmes aux yeux !

Il y a encore un an, je n’imaginais pas mon fils là où il en est aujourd’hui. Vous savez, lorsque vous voyez votre bébé dans l'impossibilité de se nourrir, souffrir, stagner et qu'en même temps on vous annonce la maladie génétique de votre enfant, et bien on vous liste tout ce qu’il ne sera pas capable de faire, tous les problèmes de santé qu’il va probablement traverser, on vous décrit tout ce que votre enfant ne fera peut-être voir sûrement jamais : dire "maman" et "papa", manger seul, lire et écrire, se faire des amis, avoir un métier, construire une vie autonome et épanouie etc.

En quelques minutes, tout s’effondre, un voile noire s'abat sur votre enfant, l'enfer naît à l'horizon, tout devient impossible ... pour lui, pour vous. On se demande comment on va faire pour l'accompagner dans un monde si normatif. On vous explique que comme il a un retard mental, il ne comprendra rien et donc sera quoi qu'il arrive toujours content (c'est censé me rassurer ça ???). On vous demande à la fois de ne pas trop espérer, de prendre soin de vous, de continuer "comme avant", tout en vous faisant comprendre que sans un engagement total de votre part, rien ne sera possible.

Alors aujourd’hui, je suis soulagée car je suis enfin sortie de cet impossible et de ce tableau sombre. Par son évolution incroyable, Angelo me montre chaque jour que tout est possible. Mine de rien, ce petit bonhomme, il assure grave et il comprend tellement de choses, de manière si subtile et lumineuse. Il donne tout pour y arriver. Il a une force de vie incroyable, il marche, cherche maintenant la relation avec ses codes à lui qu'il faut déchiffrer..ahah. Il nous parle autrement, d’une façon tellement créative et pétillante avec des gestes, des mimiques, des images, des attitudes….Ouhaou !

Bien sûr, j'ai conscience que tout peut basculer du jour au lendemain.  Comme beaucoup d'enfants qui ne sont pas dans les écoles, dans la rue, rarement visibles et pourtant bel et bien vivants et si courageux. Je suis loin d’être dans le déni. Angelo a une santé plus fragile que les autres. Et il ne se développe pas au même rythme ni de la même façon que les autres enfants. Rien n'est facile pour lui. Bien sûr qu’aller vers l’autonomie est un sacré challenge pour lui. Bien sûr que tous les apprentissages vont être un travail titanesque. Et puis, à la moindre sortie de notre cocon familial, les autres, malgré eux, ou le système tel qu'il est, mettent en lumière les différences, les impossibilités, les rêves brisés. Il faut encore et toujours continuer à l’accompagner, lui donner le plus de chances possible … continuer toujours de croire en lui. Ne pas se fier à ce que le monde nous renvoie, ne pas se fier à ce qu’on nous prédit, à nos regards et croyances prises dans les filets de la normalité.

Ç’est possible et ça sera possible. J’en doute et j’en suis sûr chaque jour en même temps. C’est étrange !

Mais quand je regarde qui nous sommes devenus aujourd’hui, j’ai confiance. Quand je regarde tout le soutien que nous recevons à la fois des amis et connaissances, de la famille, des associations, de l'état etc., j'ai confiance. Quand je regarde l'environnement dans lequel nous vivons, la qualité de vie que nous avons, je me réjouis chaque jour.

Voilà ce que je me dis aujourd’hui. Après le tsunami de plusieurs années que nous avons traversé, nous avons survécus, nous avons tenus la barre, nombreux sont ceux qui nous soutiennent dans cette épreuve durable, nous nous sommes plus que jamais aimés parce que c’était notre bouée de sauvetage, nous sommes toujours là, bel et bien joyeux, prêts à vivre plus que jamais, à se délecter plus que jamais de chaque instant de vie et de beauté.

Ce petit bonhomme me prouve lui-même que tout est possible….qu’on peut tracer un chemin différent, communiquer d'une autre façon, s’aimer autrement, hors des codes conventionnels, hors de ce que j'ai appris et de mes constructions personnelles. Et il me prouve aussi qu’on peut trouver dans chaque recoin de notre douleur de la joie, de la beauté, de l'amour et tant de vie.

Merci petit bonhomme ... merci boy boy joy ;-) !