Finalement, après la semaine d'adaptation pour Angelo à l'EEAP d'Atur, nous avons décidé de ne pas continuer. Ces deux semaines qui viennent de passer ont été émotionnellement très difficiles. Ça a réveillé beaucoup de douleurs, d’angoisses, des nuits de cauchemars...un choix encore difficile à prendre. Et en même temps, ça a été une semaine nécessaire pour prendre conscience de beaucoup de choses concernant Angelo et ce que nous souhaitons pour lui.
Cette décision a été dure à prendre mais nous a soulagé. Dure car en fermant la porte de cette structure, la seule qui pouvait accueillir Angelo, nous nous retrouvons sans solution de scolarité et prises en charges pour Angelo et aussi sans solution de répit pour nous.
Mais c'est un soulagement car nos coeurs n'étaient pas en accord avec cette direction pour Angelo. Pour de multiples raisons trop compliquées et trop nombreuses à expliquer ici, ce n’était pas adapté pour lui et en plus ça n'allait pas tant que ça nous libérer du temps comme nous l'imaginions au départ. Et même si les professionnels étaient bienveillants et visiblement très compétents, malheureusement, ça ne faisait pas tout pour Angelo. C'était une structure "par défaut" car aucune autre structure peut accueillir Angelo avec ses besoins spécifiques mais Angelo n'est pas un enfant polyhandicapé non plus. Même dans le milieu du handicap, Angelo est soit trop handicapé soit pas assez...il ne rentre pas dans les cases, il n'a sa place dans aucune structure pour le moment ou alors il faudrait partir au Pays Basque, ce qui est impossible et trop tard maintenant. Même dans le milieu du handicap, on peut se sentir hors normes !
Aujourd'hui, nous nous retrouvons dans la même situation que des milliers d'enfants et leurs parents en France. Pas de solution adaptée pour leur enfant en situation de handicap, pas de structure adaptée à proximité du domicile, pas de place en structure, pas d'inclusion possible car pas d'AESH ou pas de professionnels compétents, institutions en crises et donc pas assez de personnel, difficultés à trouver toutes les prises en charges paramédicales nécessaires etc.
Comment allons-nous faire ? En attendant de le savoir, on va sûrement tenter une inclusion à l'école. Mais on sait pertinemment que l'intégration va être longue ... on ira au rythme d'Angelo, nous savons qu'au départ, 15 minutes seront déjà énormes pour lui au milieu d'un groupe. Et puis de toute façon, on sait qu'une fois qu'il aura l'âge d'aller au CP, il n'aura pas le niveau et donc il n'aura plus sa place à l'école. A ce moment là, que fera t'on ? Ce sera juste pour deux ans, peut-être juste le temps qu'il aura mis pour trouver sa place à l'école.
On sait qu'il va falloir répéter encore et encore beaucoup de choses, recadrer, faire des réunions, des dossiers, coordonner toutes les prises en charges, gérer son emploi du temps de ministre. On sait que quand il pourra rester quelques heures à l'école, il nous faudra l'amener à 9h et revenir le chercher à 11h pour sa piqûre, son repas et son alimentation entérale...sûrement beaucoup d'absences voir des hospitalisations parce qu'Angelo tombera malade etc. L'amener chez les paramédicaux qui sont loin de chez nous, continuer à aller à Bordeaux encore et encore. Bref, on va tenter mais ça ne va pas être simple. On sait qu'Angelo a besoin de ça, qu'il est en plein progrès, qu'il est capable de beaucoup donc on va tenter pour lui...mais dans tous les cas, ce qui est sûr : on peut oublier notre répit !
Va t’il falloir créer une école pour Angelo ? ça me semble la seule solution. Mais comment ? Ce serait un travail monstre.
Ou alors allons nous devenir orthophonistes, instit’ spécialisés, kiné etc. à vie ? Nous le sommes déjà … mais Angelo ne peut pas rester qu'avec nous et nous, nous ne pouvons pas continuer à toute porter.
Mais juste un truc s'il vous plaît : ne me demandez plus si j’ai repris ou vais reprendre la peinture, les mandalas, mon activité pro…ça, c'est du passé, c'est fini ! Je n'ai plus le temps ni l'espace mental de faire ça. Ma vie est maintenant dévouée à mon fils. Je n’ai pas le choix. Enfin si, j’aurais pu faire le choix de le mettre dans la structure spécialisée mais à quel prix pour Angelo? Je ne peux pas et je ne veux pas. J’ai fait un enfant, c’est pour prendre soin de lui et m’assurer qu’il va grandir dans de bonnes conditions et être correctement accompagné pour s'autonomiser et s'épanouir à son rythme et dans sa singularité.
Or, le fils qui m’a été donné a des besoins tellement plus importants, spécifiques, hors normes et particuliers que d'autres enfants alors ça demande tellement plus de temps, d’énergie, de réflexions, d'adaptations, de créativité, de gestion des émotions et du stress et de trouver des ressources intérieures et extérieures.
Là maintenant, je me sens comme en haut d’une falaise, face au vide. Je dois avancer mais il n’y a que le vide devant moi… si je regarde au loin, l’horizon est bouché. Voilà ce que je vois pour mon fils: pas de chemin, du vide, un horizon fort brumeux. Arrgghhh ! Que faire? Avancer à tâton, dans le brouillard et construire pas à pas un pont, une planche après l’autre, sans savoir vers où on avance….et accepter que souvent, une planche tombe ou se casse...alors il faut recommencer. Again and again ! Again and again ;-) ... c'est maintenant notre rengaine !
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