Une rentrée différente !

Longtemps que je n’ai pas posté d’article dans mon blog et que je n’ai pas donné de news de notre petit capitaine et de nous. C’est la rentrée. Mon coeur a du mal à être positif.

Angelo, lui, il commence par plusieurs rendez-vous médicaux à Bordeaux et des réunions. Puis le lundi 8 septembre, nous commençerons une adaptation en EEAP (établissement spécialisé pour enfants polyhandicapés) à Atur, à 45 minutes de chez nous, pour 3 jours par semaine. Quel parent a envie de mettre son enfant dans une structure pour enfant polyhandicapé ? Aucun, on est bien d'accord. Aucun parent n'a ce projet quand il met au monde son enfant. On y va à reculons.

En gros, si nous voulions rester vivre chez nous, nous avions pas d’autres choix. Ou alors c’était partir vivre dans le pays basque, ce qui est actuellement impossible ou alors continuer à s’occuper de lui à plein temps à la maison avec les inspecteurs de l’éducation nationale sur le dos alors qu’ils nous proposent rien d’adapté pour Angelo.

Nous avons besoin de répit, de retrouver une vie personnelle et professionnelle (si on y arrive ), de couple…on a besoin que les prises en charge pour Angelo soient un peu plus centralisées pour arrêter de faire le taxi et l’intermédiaire entre tous. Je dis un peu plus car pour le moment pas gagné car ils n’ont pas d’orthophoniste ni de kiné. Deux professionnels indispensables pour Angelo. Aie !

Et puis il va falloir le confier 1h30 par jour à un taxi…sans connaitre la personne qui ne sera en plus par formée au handicap. Angelo a 4 ans, il ne parle pas, a des besoins très spécifiques. En gros la personne pourra faire n’importe quoi avec Angelo et on n’en sera rien. Aie ! Au secours! Je pense qu’on va lui imposer d’être en facetime pendant tous les trajets.

Bon, la chance qu’on a : Angelo a une place dans une structure spécialisée, ce qui n’est pas le cas pour des milliers d’enfants handicapés en France. Alors que la scolarisation est un droit pour tout enfant, certains enfants n’ont pas d’AESH à la rentrée ou alors attendent des années pour obtenir une place en institut spécialisé, notamment dans les IME. C'est une honte dans notre pays d'en être là ! Et puis les membres de l’équipe de l'EEAP qu’on a rencontré ont l’air compétents et chouettes. On espère que notre ressenti sera bon. L’infirmière sur place connaît très bien la gastrostomie, va s’occuper des alimentations, des soins, de ses piqûres…ouf ! Ça va nous soulager 3 jours par semaine.

Angelo prendra ses repas de midi là bas. Est-ce que ça va le faire? Nous avons passé 4 ans à se battre et faire un énorme travail pour qu’Angelo arrive à manger par la bouche et il fait de beaux progrès. C’est loin d’être gagné qu’il soit autonome à ce niveau là mais on aimerait au moins qu’il ne régresse pas. On a peur de ça. Si c’est le cas, ce sera compliqué. A suivre!

Voilà, c’est parti pour une rentrée pas comme les autres… mon coeur est lourd aujourd’hui…j’aurais envie d’autre chose pour mon petit bonhomme… j’aurais juste envie de simplicité, j’aurais juste envie de le voir se faire des copains et copines, de l’entendre me raconter sa journée à l’école…j’aurais juste envie de l’amener moi-même à l’école de Saint-léon-sur-vézère, à 10 minutes de route et pouvoir lui donner son petit déj’ dans la voiture parce qu’on s’est levé en retard. Envie de ne pas voir tous ces regards d’enfants interrogateurs posés sur Angelo car ils n’arrivent pas à entrer en relation avec lui et ont du mal à décrypter ses signaux ou réactions.

Et en même temps, je me sens aujourd’hui tellement admirative de ce petit être totalement hors normes. Angelo maintenant marche tellement bien. A la maison, il court même. C’est fabuleux ! Et puis ce petit bonhomme curieux de tout me fascine par sa sensibilité, sa finesse d’écoute et de regards porté sur le monde, par son énergie joyeuse et pétillante de vie, de poésie. Plus le temps avance, plus il m’émerveille par sa créativité, ses réactions inattendues, par sa façon très spéciale et sensible d'entrer en relation avec la matière, avec les autres êtres humains, avec les éléments, avec l'air libre du monde. Il est complètement décalé, il désoriente, mais c’est cela même qui fait sa beauté, sa fraîcheur incomparable. 

Alors j'aimerais juste une école, un structure où il puisse être accueilli tel qu'il est, dans le respect de son rythme et de ses sensibilités, avec tous les soins et prises en charge dont il a besoin, un lieu où la bienveillance et la créativité sont les maîtres mots, où on l'aide à s'autonomiser mais sans vouloir l'y contraindre s'il n'en est pas capable ou pas prêt .. et l'inviter à trouver son propre chemin, déployer ses propres talents. Un lieu où les autres le rejoignent un peu voir beaucoup dans son monde, un lieu à la hauteur de ses talents et capacités qui ne rentrent et ne rentreront jamais dans le moule. Je voudrais juste une école extraordinaire comme lui.

Ce n'est pas peu demandé. En réalité, tous les jours, je me demande : comment allons-nous faire ? Comment allons-nous lui offrir un bel avenir alors que dans ce monde, il y a peu ou pas de place pour des enfants comme Angelo? Où allons-nous trouver les ressources, les êtres vraiment compétents et aimants pour l'accompagner  et lui offrir un avenir prometteur ? Et nous, comment allons-nous retrouver une activité professionnelle alors que plus rien n'a de sens pour nous et que nous sommes épuisés ?

Mais j'ai le droit de rêver, j'ai même besoin de rêver .... besoin de prier, d'espérer, de mettre en mouvement mes plus beaux souhaits pour mon fils. Des années que mes espoirs se sont éteints pour lui, pour moi, pour nous. J'aimerais juste trouver une percée de lumière en regardant l'horizon.