Ce soir. La tristesse s’invite dans mon coeur.
Parce que je me sens tellement décalée.
Et parce que mon fils l’est aussi.
Il m’a littéralement déroutée, j’en ai perdu mon nord.
Aujourd’hui, il était invité à un anniversaire.
J’étais tellement heureuse d’y aller avec lui.
Pour la première fois, c’était possible.
Car il n’a plus d’alimentation entérale l’après-midi, ce qui permet des sorties.
Parce qu’il tolère de mieux en mieux le bruit, l’agitation.
Des progrès immenses. Quand je regarde en arrière, quels progrès incroyables ! Quelle libération !
Mais la réalité dans mon coeur est tout autre ce soir.
Parce qu’un anniversaire d’enfant me confronte aussi à qui il est au milieu des autres.
Angelo ne cherche pas les regards. Il ne va pas jouer avec les enfants.
Lui, ce qui l’attire, c’est la lumière qui passe dans une spatule à trous, le quadrillage d’une serviette,
le mouvement d’un tourniquet, les contrastes des plaques d’égouts, un tourniquet qui tourne devant lui.
Parfois je trouve cela beau, poétique. Mais cela le coupe aussi des autres et c’est douloureux.
Aucun enfant ne vient jouer avec lui. Et lui ne va pas vers eux.
Je ne vais pas vous mentir, c’est dur, ça fracasse mon coeur de Maman.
Parce qu’il n’intéresse personne. Les enfants ne savent pas comment l’aborder. Il n’intéresse pas vraiment les adultes non plus à part ceux qui sont payés pour s’occuper de lui et les très rares proches qui ont su construire un lien original avec lui. Pour les autres, il est juste un petit garçon dans sa bulle, un peu étrange, qui ne parle pas et agite ses mains quand il est joyeux. Le lien avec lui demande du temps, de la patience, beaucoup d’efforts, de trouver une autre manière d’entrer en relation, d’oublier toutes nos certitudes.
Parce qu’il ne regarde pas facilement dans les yeux. Il ne répond pas à vos questions.
Parce que quand vous lui dites bonjour, il vous met un vent. Parce que quand vous lui tendez un biscuit, il le jette par terre, parce que ce qui l’intéresse plus que tout, c’est le grillage derrière vous, votre pull à motifs géométriques ou de balader un écumoire dans les rayons de soleil. Parce qu’il ne réagit jamais comme on l’attend, met les pieds dans le plat, n’a pas les codes, ne sait pas nous imiter, n'imite pas le monde.
Les premières années, même pour nous, le lien a été difficile et l’est parfois encore. Il ne nous regardait pas. Pas de sourires. Pas de câlins. Il n’arrivait pas à manger. On le nourrissait via une machine. Même notre amour ne semblait pas l’atteindre. J’avais l’impression d’un bébé lointain, inaccessible et branché tel un « robot ». C’était une sensation atroce à vivre.
Puis, avec les années, nous avons appris à nous habituer à certaines choses et à le connaître. À entrer dans son monde. À nous émerveiller avec lui de la couleur d’une note de musique, de la beauté des formes du monde. A regarder des choses que jamais nous ne regardions, à sauter de joie avec lui devant un grillage, une porte, un passage piéton. Nous avons appris à marcher la tête en l’air pour regarder la lune en plein journée et ne jamais la quitter des yeux tellement elle est belle.
Et nous avons trouvé le chemin des câlins, à sa manière, différente, délicate. Le chemin pour apprendre à se regarder, autrement, subtilement, sans forcer. Saisir l’instant magique et rare quand il se présente. Nous avons trouvé le chemin des rires ensemble aussi.
Un chemin où l’attente envers lui fait trop mal alors il nous faut la lâcher, jour après jour. Parfois on y arrive. D’autres fois, non !
Mais pour que ce lien existe, il faut savoir entrer dans son monde. Sinon, la rencontre ne se fait pas.
Alors, ce soir, je me pose ces questions :
Qui aura la patience d’entrer dans son monde ?
Qui l’aimera pour ce qu’il est ?
Qui aura envie de jouer avec lui, autrement ?
Qui arrivera à le regarder avec délicatesse ?
Qui saura trouver le chemin de la tendresse avec lui ?
Qui découvrira ses codes à lui plutôt que de le contraindre à nos codes à nous ?
Parce que lui n’entrera sûrement jamais dans notre monde.
Ni dans celui des autres enfants.
Qui verra sa beauté ?
Qui l’aimera sans attente, sans contrepartie ?
Qui l'aidera à manger ?
Qui prendra soin de lui ?
Quand nous ne serons plus là.
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